Conférence en ligne sur l'Espace européen des données de santé et les droits des personnes physiques organisée par l'autorité polonaise

L'Autorité polonaise de protection des données (UODO) a organisé une conférence sur les enjeux de l'Espace européen des données de santé (EHDS), en collaboration avec l'Université de Varsovie et l'Académie polonaise des sciences.

Les débats ont d'abord porté sur l'altruisme des données, soulignant que l'adhésion des citoyens au partage de leurs données de santé dépend de la clarté des informations sur les finalités et les méthodes de traitement. La confiance est principalement accordée aux médecins plutôt qu'aux entreprises privées. Les discussions ont mis en lumière la tension entre l'altruisme des données promu par l'EHDS et l'autonomie individuelle, ainsi que la question de l'efficacité du consentement au sens du RGPD par rapport aux garanties offertes par le nouveau règlement. Le succès de l'EHDS dépendra de ses normes de sécurité et de son intégration juridique avec d'autres textes, comme la Loi sur l'intelligence artificielle ou la Loi sur les services numériques, afin d'éviter les conflits de définitions.

La mise en œuvre en Pologne a ensuite été abordée, insistant sur la nécessité de désigner rapidement les trois organes nationaux requis par l'EHDS (autorité pour la santé en ligne, autorité de surveillance du marché des données, et organisme d'accès aux données). Les intervenants ont relevé l'anxiété du public face à l'utilisation des données par des systèmes d'intelligence artificielle et la confusion entre l'utilisation primaire et secondaire des données, appelant à une éducation accrue. Il a été rappelé que l'EHDS renforce les principes du RGPD, notamment la minimisation des données et le droit de porter plainte. Enfin, les défis liés à la cybersécurité, au manque de qualité et d'interopérabilité des données, ainsi qu'à la complexité réglementaire pour l'entraînement des algorithmes ont été identifiés, tout en confirmant que les droits des personnes concernés issus du RGPD ne sont pas limités par l'EHDS et constituent un mécanisme de contrôle.

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